3月9日，一位全身只有几根手指能动、伴有严重脊柱侧弯的脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者小邹给湘雅医院麻醉医师的感谢信在微博和微信朋友圈引起广泛关注。脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Arophy, SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性致残致死性神经肌肉疾病。该疾病通常不影响认知功能，患者具有正常学习和交流的能力，但脊髓前角运动神经元退化会导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩。随着病程的发展，他们将逐渐失去行走、站立甚至翻身的能力，出现关节挛缩、脊柱侧凸、髋关节脱位等症状，甚至导致呼吸衰竭，危及生命。过去这类患者的治疗举步维艰，靶向药物诺西那生钠价格昂贵且需鞘内注射。不少SMA患者伴有复杂、严重的脊柱畸形，与普通人的脊椎和腹盆腔结构完全不同，常规的腰椎穿刺技术无法实施，且极易造成意外损伤，因此既需要高超的技术，又需要有安全保障。近年来我院麻醉医师为儿科和神经内科的此类患者成功实施了十余例脊柱侧弯患者的腰椎穿刺和注药，帮助患者完成了治疗。

（左上：CT示脊柱严重畸形；右上：CT三维重建示脊柱重度侧弯；左下：超声辅助腰椎穿刺；右下：成功进行腰穿注药）

2021年，诺西那生钠作为治疗SMA的靶向药物进入罕见病医保目录，给更多SMA患者带来了希望，越来越多的SMA患者可以通过这种药物延缓疾病进展，改善生活质量。20出头的小邹也是受益者之一，但小邹因长期患病导致目前全身只有几根手指能动，更无法站立、行走，每日需依靠无创呼吸机呼吸十余小时。小邹脊柱侧弯严重，实现诺西那生钠腰椎穿刺鞘内注射给药是一个巨大的挑战。麻醉科罗剑刚主治医师通过超声引导技术，结合脊柱脊髓影像学检查，寻找穿刺间隙，设计穿刺路径，于3月4日顺利为小邹完成鞘内注射，也点燃了他心中对未来的希望。小邹给罗剑刚医师写来一封饱含深情感谢信，字里行间流露出的对生命的渴望和对完成治疗的惊喜，令人非常感动。

据介绍，伴有严重脊柱侧弯的脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者收治在儿科和神经内科，在靶向药治疗过程中需要在严重畸形的腰椎上穿刺，实现鞘内注药难度和风险极高。在兄弟学科的要求下，麻醉学科迎难而上，在麻醉手术部王锷主任和鄢建勤教授支持下，罗剑刚主治医师运用多种影像技术辨识与正常结构迥异的鞘内穿刺路径，解决了这类患者无法注药的难题，不仅获得百分之百的操作成功率，而且无一例并发症，已经使十多位复杂脊柱畸形的SMA患者和家庭重燃新生的希望。这也是麻醉手术部通过引入超声、DSA和CT引导技术并应用于临床麻醉和疼痛诊疗，取得的一系列临床新技术成果之一。

近日，一位全身只有几根手指能动伴有严重脊柱侧弯的SMA患者，给麻醉科罗剑刚主治医生发来了致谢信，与疾病斗争的艰难心路和对医生的感激之情跃然纸上，这字里行间医患之间的朴素感情带给我们无尽的感动。

罗老师： 你好！

我是前几日那位脊柱侧弯无比严重却偏需要接受鞘注的患者。那天当我处于腰穿成功的震惊中尚未回过神来时你便急匆匆地“事了拂衣去”了，没来得及郑重向你道一声感谢。

我始终对于那声没说出口的“谢谢”耿耿于怀，本打算让我母亲亲自去科室向你道谢，母亲说由我本人写一封感谢信会更好。我知道这样贸然发短信给你非常非常唐突、怪异，甚至可能会让你产生一种隐私被泄露的不安——请罗老师原谅，这条短信后我绝不会再打扰。

我向来是个不喜欢用言过其实的词藻渲染情绪、也不擅长表达太热烈激昂的情感能量的人，但得益于你那次精妙绝伦的操作，的确使我似乎隐约触碰到了一扇名为“新生”的大门——倘若允许我稍微乐观一次的话。

毫不夸张地说，我到现在为止的人生一直被“霉运”所裹挟。例如饥肠辘辘时送来的外卖却发现少了一份最想吃的菜，例如选中了一注能中六万块的彩票号码却在最后一刻决定放弃付款，例如在矫正脊柱侧弯的黄金时期却被医院拒之门外。诸如此类小概率事件在我身上发生的次数不胜枚举。

当然，以上皆可称作笑谈，而降临在我身上最倒霉的一件事儿，人人都看得到，无需赘述。

我差不多就是那种好端端走在大街上也会遭遇飞来横祸的体质——幸好我平时不大出门。

宛如有顽童埋伏在我的人生路上，投出一个个回旋镖，在看似平稳顺畅的飞行中冷不丁急转直下，将我撞翻倒地。

我作了这么长的铺垫其实就是想说明，这次完满得出乎预料的就医经历，对我的影响是多么深远而重大。在腰穿成功后我足足花了好几分钟才说服自己相信：我做到了。

不，确切地说，是你做到了。

心灰意冷之际遇到一个像你这样医术精湛、耐心细致、不轻言放弃的医生，于我而言就像等到一张终于可以兑现的彩券，是命中为数不多的不期然的好运气、近些年发生在我身上最好的际遇。

那天在麻醉室你究竟为眼前这个棘手的病例叹息了多少声，我们彼此都很难记得。从决定接受鞘注到进入麻醉室的那一刻，我始终忧心忡忡，随时准备好接受无功而返的结局，不敢放任自己抱任何希望，不似我家人那般乐观。我的家人们认为不管多复杂疑难的问题，湘雅的医生一定都会有办法；而我尽管没有接触过任何高端医学知识，但也能模糊感觉到，像自己这种情况试图接受鞘注，恐怕无论放眼哪家顶尖医院，都近乎是件不可能完成的任务。

谢谢你，竟然将所有人眼中的“不可能”，硬生生扭转为“有可能”。

命运掷出的最后一枚回旋镖，在你的帮助下，我终于有惊无险地接住了。

我曾无数次地问过自己：为什么生活会变成如今的模样？到底是哪一步行差踏错，导致了眼下的局面？为何病友那么多，唯独我的脊柱侧弯严重如斯？

此刻我意识到这些问题大概永远都得不到答案，与其寻找，不如去改变。幸运的是我正得到了一个罗老师创造的重写答案的机会，一个渐渐消融浇筑得如钢铁般坚硬的既定结局的机会。这是整件事情最大的意义。

在病痛长期的折磨下，人很难不变成一个悲观的虚无主义者。况且我十分清楚即使现在用上药了，药效大概率也会不如人意，甚至近乎无效，只能勉强延长寿命；

但接受完鞘注回病房之后，我依然不可自抑地感到久违的雀跃，试图阅读却发现书上的字块都在色彩斑斓地摇曳着夏威夷草裙舞。我永远感激罗医生你给予的这次如此峰回路转的奇妙经历，这一整个令我敢于大胆眺望未来的春日午后。

前路仍旧晦暗混沌，但假若曾有一缕微光使我得以领略雾霭背后一刹的春景生机，那束光的起源，就来自你的掌心。

最后，按照老套的惯例，我猜我应该留下一些俗气的祝愿——祝你事业步步高升，家庭幸福美满；在行业内声名鹊起，在生活中顺心遂意。

可我不想这么写。比起虚无缥缈的祝福加持，我更想让你切实地看到，你个人所拥有的技能和力量确实在让世界的定律变得更柔和、让人类的命途变得更坚韧。

如果不出意外的话，未来我们也许还会有不少机会见面。希望每一次见到你时，我都在变得更好——无论身体上，抑或精神上。

我想这大抵是一位医者最乐意收到的，来自患者的报答。

（抱歉，文笔不佳，心意诚挚，耽误老师时间了。）

供稿：朱茂恩